Porqué es necesario bañarse todos los días? Para mi es muy difícil y un poco de olor no mata a nadie.
No voy a tener más remedio que sucumbir, porque además el calzoncillo me estrangula las bolas.
De esto que te estoy diciendo no vayas a escribir nada, porque si no, si lo leen van a decir "es un degenerado el discapacitado" y me daría vergüenza.
Joel
jueves, 29 de septiembre de 2011
Yo no tuve una infancia divertida.
Mas bien, mi infancia fue aburrida.
Por qué para divertirse siempre se precisa dinero? -al menos si no puedes caminar-
Ahora qué soy? Joven, adolecente, adulto, niño...?
Yo creo que todavía soy un niño.
A lo mejor para cuando sea mayor se ha encontrado la cura de mi enfermedad. ¿No te parece?
Joel
Mas bien, mi infancia fue aburrida.
Por qué para divertirse siempre se precisa dinero? -al menos si no puedes caminar-
Ahora qué soy? Joven, adolecente, adulto, niño...?
Yo creo que todavía soy un niño.
A lo mejor para cuando sea mayor se ha encontrado la cura de mi enfermedad. ¿No te parece?
Joel
sábado, 17 de septiembre de 2011
Porqué cada persona vive en su isla?
Me gustaría tener amigos, pero amigos reales, al estilo clásico, no solamente virtuales. Amigos que me dieran un poquito de su tiempo, solo un poquito... Yo no pido que se queden a pasar el día y tampoco que se queden a dormir. Ya sé que nadie quiere quedarse encerrado con un discapacitado que no tiene fuerzas para nada, casi que ni para jugar a las cartas.
Leiste algo hoy de como va la investigación de los medicamentos para curar mi enfermedad?
Seguramente hayan inventado antes algo nuevo para matar.
¿Estoy muy amargo hoy? Es una broma...
Me gustaría tener amigos, pero amigos reales, al estilo clásico, no solamente virtuales. Amigos que me dieran un poquito de su tiempo, solo un poquito... Yo no pido que se queden a pasar el día y tampoco que se queden a dormir. Ya sé que nadie quiere quedarse encerrado con un discapacitado que no tiene fuerzas para nada, casi que ni para jugar a las cartas.
Leiste algo hoy de como va la investigación de los medicamentos para curar mi enfermedad?
Seguramente hayan inventado antes algo nuevo para matar.
¿Estoy muy amargo hoy? Es una broma...
Si alguien me preguntara: ¿Cómo es tu vida?, yo le contestaría:
Es muy simple: Confinado en un cuarto, en una silla de ruedas. Pero seguramente hay otros niños que están peor que yo.
Al menos yo tengo un televisor y una computadora.
También hay otros que tienen mucho más; por ejemplo un baño cómodo adaptado para que no tengan miedo de caerse cuando los bañan, casas lindas, sin humedad, con espacios grandes y sillas con motor.
Tal vez tengan empleados que los ayuden en todo. Yo tengo a mi abuela esclava (Ja, ja...)
Es muy simple: Confinado en un cuarto, en una silla de ruedas. Pero seguramente hay otros niños que están peor que yo.
Al menos yo tengo un televisor y una computadora.
También hay otros que tienen mucho más; por ejemplo un baño cómodo adaptado para que no tengan miedo de caerse cuando los bañan, casas lindas, sin humedad, con espacios grandes y sillas con motor.
Tal vez tengan empleados que los ayuden en todo. Yo tengo a mi abuela esclava (Ja, ja...)
EL DIA 1º DE OCTUBRE JOEL CUMPLE 15 AÑOS Y PODEMOS ENTRE MUCHOS MEJORAR SU CALIDAD DE VIDA EN ESPERA DE LA 3ª ETAPA EN LA INVESTIGACION DE LA CURA, QUE ESLA APLICACION DE LOS FÁRMACOS EN LOS PACIENTES.
PARA ESTO, SE LE ABRIÓ UNA CUENTA EN EL BRO (Banco de la República Oriental del Uruguay), Nº182-013677-8 Y 1780230111
viernes, 2 de septiembre de 2011
JOEL Y EL FOOTBALL
Dijo Joel:
Yo no grito los goles porque a mi no me interesa el football; no me gusta.
¿Para qué me va a gustar si igual yo no puedo patear una pelota?
Me gustaría vivir en gravedad cero. Así no necesitaría caminar.
¿Te diste cuenta de que en el resto del cuerpo también tengo poca fuerza?
¿Cuántos meses hace que fuimos a la Teletón y todavía no tengo ni siquiera el apoya ca
beza? ¿Porqué todo es tan difícil?
Yo no grito los goles porque a mi no me interesa el football; no me gusta.
¿Para qué me va a gustar si igual yo no puedo patear una pelota?
Me gustaría vivir en gravedad cero. Así no necesitaría caminar.
¿Te diste cuenta de que en el resto del cuerpo también tengo poca fuerza?
¿Cuántos meses hace que fuimos a la Teletón y todavía no tengo ni siquiera el apoya ca
beza? ¿Porqué todo es tan difícil?
DISTROFIA DE DUCHENNE
LOGRAN TRANSFERIRIR CÉLULAS MADRE CONTRA DISTROFIA MUSCULAR
- EFE/El UniversalFecha: 2011-08-18 22:30:46
/ElDespertar.mx
Científicos lograron idear una terapia genética que usa un vector lo suficientemente grande a través de cromosomas artificiales.
En las personas sanas los genes indican al cuerpo que produzca una proteína muscular llamada distrofina, pero en las personas con este mal esos genes presentan mutaciones que hacen imposible que el cuerpo la produzca .
Un equipo de científicos en Italia probó en ratones el uso de células madre, transferidas mediante cromosomas artificiales, como un tratamiento mejor para la distrofia muscular, informó la revista Science Translational Medicine.
La distrofia muscular es un conjunto de trastornos genéticos, hasta ahora incurables, que hace que quienes lo padecen pierdan gradualmente músculo y se debiliten.
En las personas sanas los genes indican al cuerpo que produzca una proteína muscular llamada distrofina, pero en las personas con cierto tipo de distrofia muscular, llamada enfermedad de Duchenne (DMD), esos genes presentan mutaciones que hacen imposible que el cuerpo la produzca.
Los investigadores en varias partes del mundo han procurado tratar esta enfermedad con la inserción del gen normal de la distrofina en los músculos de los pacientes afectados por la DMD, usando terapia genética.
Desafortunadamente, el gen de la distrofina es demasiado grande como para que lo transporten los vectores virales -los \"virus portaequipajes\"- que habitualmente se usan en la terapia con genes.
Giulio Cossu, del Instituto Científico San Rafaelle de la Universidad de Milán, y sus colaboradores resolvieron este problema creando un nuevo método para la distribución de copias del gen de distrofina normal en los músculos, sin el uso de virus portaequipajes.
Hace casi una década el mismo equipo de investigadores identificó una célula madre de tejido de vaso sanguíneo que tiene, a la vez, la capacidad para cruzar las paredes de los vasos sanguíneos y de diferenciase como células musculares.
A diferencia de los vectores tradicionales, estas células madre, llamadas mesoangioblastos, son lo suficientemente grandes como para transportar todo el gen de la distrofina.
En este nuevo trabajo el equipo insertó en primer lugar un gen normal de distrofina en un pequeño cromosoma que se encuentra en reptiles y peces.
Estos \"microcromosomas\", que actúan como cromosomas nuevos cuando se colocan en las células humanas y son denominados cromosomas humanos artificiales (CHA), se usan a menudo como vectores en la terapia con genes.
Los investigadores, entre los cuales hay también científicos de la Universidad de Roma y del Instituto Científico de Pavía, transfirieron luego el vector CHA y su carga de genes a mesoangioblastos aislados de ratones con una enfermedad similar a la distrofia muscular, e inyectaron las células madre nuevamente en los músculos esqueletales de los animales.
Según el artículo, los mesoangioblastos trasplantados lograron expresar la proteína normal de distrofina, con lo cual produjeron fibras musculares funcionales y disminuyeron los síntomas de distrofia muscular en los ratones.
Los ratones así tratados y puestos a correr en la cinta de ejercicio demostraron que tenían músculos más fuertes y más destreza motriz que los ratones no tratados.
El artículo advierte de que hay muchos obstáculos técnicos y reguladores que deben superarse antes de que pueda emplearse este tratamiento con pacientes humanos afectados por DMD.
Pero, añadió, los resultados son prometedores en lo que se refiere a que las células madre pueden ser un buen transporte para el gen de la distrofina y podrían usarse en el tratamiento de la distrofia muscular.
(Nota extraída de los Alertas de Google sobre Duchenne)
En las personas sanas los genes indican al cuerpo que produzca una proteína muscular llamada distrofina, pero en las personas con este mal esos genes presentan mutaciones que hacen imposible que el cuerpo la produzca .
Un equipo de científicos en Italia probó en ratones el uso de células madre, transferidas mediante cromosomas artificiales, como un tratamiento mejor para la distrofia muscular, informó la revista Science Translational Medicine.
La distrofia muscular es un conjunto de trastornos genéticos, hasta ahora incurables, que hace que quienes lo padecen pierdan gradualmente músculo y se debiliten.
En las personas sanas los genes indican al cuerpo que produzca una proteína muscular llamada distrofina, pero en las personas con cierto tipo de distrofia muscular, llamada enfermedad de Duchenne (DMD), esos genes presentan mutaciones que hacen imposible que el cuerpo la produzca.
Los investigadores en varias partes del mundo han procurado tratar esta enfermedad con la inserción del gen normal de la distrofina en los músculos de los pacientes afectados por la DMD, usando terapia genética.
Desafortunadamente, el gen de la distrofina es demasiado grande como para que lo transporten los vectores virales -los \"virus portaequipajes\"- que habitualmente se usan en la terapia con genes.
Giulio Cossu, del Instituto Científico San Rafaelle de la Universidad de Milán, y sus colaboradores resolvieron este problema creando un nuevo método para la distribución de copias del gen de distrofina normal en los músculos, sin el uso de virus portaequipajes.
Hace casi una década el mismo equipo de investigadores identificó una célula madre de tejido de vaso sanguíneo que tiene, a la vez, la capacidad para cruzar las paredes de los vasos sanguíneos y de diferenciase como células musculares.
A diferencia de los vectores tradicionales, estas células madre, llamadas mesoangioblastos, son lo suficientemente grandes como para transportar todo el gen de la distrofina.
En este nuevo trabajo el equipo insertó en primer lugar un gen normal de distrofina en un pequeño cromosoma que se encuentra en reptiles y peces.
Estos \"microcromosomas\", que actúan como cromosomas nuevos cuando se colocan en las células humanas y son denominados cromosomas humanos artificiales (CHA), se usan a menudo como vectores en la terapia con genes.
Los investigadores, entre los cuales hay también científicos de la Universidad de Roma y del Instituto Científico de Pavía, transfirieron luego el vector CHA y su carga de genes a mesoangioblastos aislados de ratones con una enfermedad similar a la distrofia muscular, e inyectaron las células madre nuevamente en los músculos esqueletales de los animales.
Según el artículo, los mesoangioblastos trasplantados lograron expresar la proteína normal de distrofina, con lo cual produjeron fibras musculares funcionales y disminuyeron los síntomas de distrofia muscular en los ratones.
Los ratones así tratados y puestos a correr en la cinta de ejercicio demostraron que tenían músculos más fuertes y más destreza motriz que los ratones no tratados.
El artículo advierte de que hay muchos obstáculos técnicos y reguladores que deben superarse antes de que pueda emplearse este tratamiento con pacientes humanos afectados por DMD.
Pero, añadió, los resultados son prometedores en lo que se refiere a que las células madre pueden ser un buen transporte para el gen de la distrofina y podrían usarse en el tratamiento de la distrofia muscular.
(Nota extraída de los Alertas de Google sobre Duchenne)
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