PREGUNTA DE JOEL

-Yo tendría que jugar con juguetes a control remoto, en una mesa grande y una silla de ruedas con motor. ¿Porqué no puedo tener todo eso? Ya se; porque somos pobres y todo eso cuesta mucho dinero. ¡Odio el dinero! Todos tendríamos que tener lo que necesitamos sin el maldito dinero. Pero ... hay otros que están mucho peor ¿verdad? Si; hay niños que no tienen ni donde dormir. Eso es horrible. ¿Jugás al jodete?

EL FUTURO

-¿De qué es ese programa que estás viendo?
Si es de historia, a mi no me interesa.
La historia habla del pasado ¿Verdad? Entonces, ¿Para qué sirve?
A mi me gustaría conocer el futuro no el pasado.

LAS MANOS DE JOEL

-¿Acaso estás escribiendo todo lo que digo? Vos sos mis manos entonces.
-Un día el informativo dice que en algún lugar, por alguna causa murió mucha gente y a los pocos días, con las nuevas noticias, nadie se acuerda. La gente se olvida de la otra gente. Cuando yo muera, al otro día me va a olvidar. ¿Te gustan mis dibujos? parecen el informativo. ¿Son un caos, verdad?

UNA NOTICIA

El proceso fue muy rápido. Caminó al año, siguió con pasos vacilantes en puntas de pié, y cuando debió comenzar a correr, comenzó a caerse. Exámenes en el país y enviados a Estados Unidos, confirmaron la sospecha médica: Distrofia muscular de Duchenne.

A los 8 años, definitivamente la silla de ruedas. Con tristeza, comienza a contar las cosas que ya no podrá hacer: No irá más de la mano de la abuela a la escuela, no correrá, no se podrá subir a una silla, no jugará a la pelota ... pero de todas formas, cuando lo pusieron en la silla, su expresión fue alegre: "Ahora si voy a poder salir de nuevo"-dijo- "Tengo piernas nuevas"

Un día, mientras jugaba armando "construcciones gigantes" con maderitas sobre la mesa y el abuelo miraba la tele, escuchó la noticia: "Un niño murió ahogado  en el arroyo Miguelete". Dejó las maderitas, llamó a la abuela y la abrazó, mientras le decía "Por suerte, yo no puedo caminar; eso a mi no me va a pasar nunca"

Distrofia muscular de Duchenne

La distrofia muscular de Duchenne (DMD) -que provoca debilidad muscular, dificultad para caminar y respirar y eventualmente la muerte- es causada por un defecto en un gen encargado de codificar a la distrofina, una proteína esencial del tejido muscular.
La DMD es un trastorno hereditario más común en hombres que mujeres. Afecta a aproximadamente 1 de cada 3.600 hombres.
Y es una de las distrofias que empeoran más rápidamente. La mayoría de los pacientes deben usar una silla de ruedas al cumplir los 12 años.
El estudio, que aparece publicado en la revista PLoS One, fue dirigido por la profesora Kay Davis.